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Dolores Quiler sufre el síndrome de Arnold Chiari. Una malformación del sistema nervioso localizada en el cerebelo. "Por su variedad de síntomas, se tarda años en hacer el diagnóstico", explica.

La de Dolores es una de las casi 8.000 enfermedades raras que hay en el mundo. Solo 100 de ellas están consideradas como poco frecuentes.
La mayoría de los tratamientos no están subvencionados por la Seguridad Social. Es el caso de Elvira Roda, conocida como 'la chica burbuja', que padece Sensibilidad Química Múltiple, una patología no reconocida por las autoridades sanitarias.


Hoy se celebra el 'Día Mundial de las Enfermedades Raras'. En España, hay tres millones de afectados. Sus familias piden que los recortes no perjudiquen a la investigación. Con la crisis, un 39% los han sufrido en su tratamiento. Caras conocidas del fútbol español se han implicado en esta causa. La recogida de tapones de botellas es otra iniciativa solidaria para recaudar fondos. Una gran ayuda para curar las enfermedades de difícil solución.


Resulta curioso y muy significativo que todos los afectados por enfermedades raras se lo pidan a la INVESTIGACION CIENTIFICA.
No le piden los esfuerzos a los chamananes, a los charlatanes, a los asimismo llamados pseudocientificos o curanderos. No!
Se lo piden a la CIENCIA.

Un tema que merece atención.

Lo que has dicho DESTELLO me recuerda a una conversación sobre la arrogancia con la que a veces nos tomamos la vida sin darnos cuenta, como si siempre fuéramos a estar sanos y a tener lo que tenemos para siempre.

Lo he leído rápido, espero no meter la pata al preguntar si alguien sabe como hacer donaciones a este tipo de investigaciones.

_DESTELLO_ escribió:
Impresionante el niño de 4 añitos que salió ayer hablando con la princesa , estas cosas nos hacen darnos cuenta de la suerte que tenemos , al que le toca , le toca ...

Saludetes.

Cierto Destello. Parece un niño adorable, muy despierto y con mucho desparpajo. Que terrible es que tenga esa enfermedad!

(No me acorde ayer de haber puesto esto aqui.)


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Lucas cumple hoy cuatro años, su frágil cuerpo mide 60 centímetros, no puede
andar y habla con dificultad, pero el jueves su breve mensaje caló hondo. Sólo
le hicieron falta tres palabras para conseguir arrancar sonrisas y conmover
corazones de toda España. «Princesa, tenemos esperanza». El 'niño de cristal' de
Torrelavega, junto a su hermano mellizo, Antón, se convirtió en el gran
protagonista del acto oficial de celebración del Día Mundial de las Enfermedades
Raras, que fue presidido por la Princesa de Asturias. Doña Letizia, visiblemente
emocionada al conocer la historia de este pequeño alegre y vital, se acercó a él
al finalizar la intervención para dedicarle unas cariñosas palabras y arropar a
la familia.


Lucas ya había conmovido a los cántabros hace más de un año,
cuando, a través de las páginas de El Diario Montañés, se dio a conocer su
historia, la de un luchador que se agarró a la vida con fuerza cuando incluso
los médicos ya habían tirado la toalla. Nació con apenas un kilo y medio de
peso, 39 centímetros y pocas posibilidades de salir adelante, «condenado a
morir», como les llegaron a comunicar en el hospital a sus padres. Precisamente,
la repercusión que tuvo aquel reportaje motivó que fuera elegido para
representar este jueves al colectivo de españoles afectados por patologías
raras, «para destacar la parte más humana de las reivindicaciones», explica José
Luis.
Que no son otras que acabar con la epidemia de indiferencia que
sufre este colectivo, conseguir reconocimiento por parte de los especialistas y
reclamar que se potencie la investigación a nivel genético, donde está el origen
de muchas de estas enfermedades. Con su presencia, la familia de Lucas quiso
mostrar también «el lado más natural de un niño», que no tiene cura, pero es
feliz, juega, va al colegio y hace una vida lo más normal posible.

Me he quedado boquiabierta con que en España hay tres millones de afectados. En un país con 40 y pico millones de habitantes, es impresionante tal cantidad.

Estar enfermo es fastidioso, pero encima tener el handicap de que se padezca una anomalía de la que se sabe poco, debe ser desesperante. Ojalá se avance en este tipo de problemas pronto.