Vivir con una enfermedad incapacitante

Imagino que varios de vosotros habréis llegado a conocer, en vuestro entorno, a alguna persona que padece una enfermedad de las llamadas "incapacitantes". Preguntándoos de antemano qué consideráis enfermedad incapacitante, os doy mi teoría: Aquella en la que el enfermo precisa ser atendido para realizar las necesidades básicas de la vida diaria, como asearse, comer, desplazarse, etc.

Pero el hecho de que uno tenga que ser ayudado para esto, en parte o totalmente, no necesariamente anula la dignidad de la persona. La calidad de vida, a veces no depende de que uno sea más o menos autónomo o autosuficiente. También hay grados de dependencia. Por supuesto, una persona que ya no sea consciente de su propia existencia, no puede disfrutarla. Sin embargo, yo he tenido durante años a una amiga incondicional que pasó casi cuarenta años postrada, siendo atendida prácticamente de contínuo para los menesteres elementales. Eso no le impidió sacarse jugo al que, según ella, era su órgano más sano: el cerebro. Gracias a su intrepidez ante los obstáculos, y a que contaba con una familia que la apoyó en su determinación, llegó a titularse en la universidad, y a especializarse, solamente por el gusto de estudiar, y por llenar las horas de algo que le diera plenitud.
Se me viene a la memoria el archifamoso caso de Sampedro, que con un talento estupendo, y habiendo encontrado manera de encauzarlo, decidió rendirse.
Mi marido se quedó ciego y prácticamente sordo con veintipocos años, y aun así, da rienda suelta a sus aficiones, y disfruta de la vida. Lo mismo digo sobre mi hermano, que es el hijo que nunca tuve.

¿Qué entendéis por "incapacitante"? ¿Creéis que sabríais extraerle a la vida algo de jugo, pese a las limitaciones, o pese a que necesitárais ayuda para las actividades cotidianas?

Siempre se puede sacar jugo de lo que tenemos... aunque sea una pasa.
Lo cual no quiere decir que no haya personas que prefieran no sudar con un exprimidor de mano, y decidan, que no merece la pena tanto sacrificio... y echen la toalla. Respeto profundamente la decisión del Sr. Sampedro... no se que hubiese hecho yo en su caso.

Saludos Tay.

tay escribió:

Imagino que varios de vosotros habréis llegado a conocer, en vuestro entorno, a alguna persona que padece una enfermedad de las llamadas "incapacitantes". Preguntándoos de antemano qué consideráis enfermedad incapacitante, os doy mi teoría: Aquella en la que el enfermo precisa ser atendido para realizar las necesidades básicas de la vida diaria, como asearse, comer, desplazarse, etc.

Pero el hecho de que uno tenga que ser ayudado para esto, en parte o totalmente, no necesariamente anula la dignidad de la persona. La calidad de vida, a veces no depende de que uno sea más o menos autónomo o autosuficiente. También hay grados de dependencia. Por supuesto, una persona que ya no sea consciente de su propia existencia, no puede disfrutarla. Sin embargo, yo he tenido durante años a una amiga incondicional que pasó casi cuarenta años postrada, siendo atendida prácticamente de contínuo para los menesteres elementales. Eso no le impidió sacarse jugo al que, según ella, era su órgano más sano: el cerebro. Gracias a su intrepidez ante los obstáculos, y a que contaba con una familia que la apoyó en su determinación, llegó a titularse en la universidad, y a especializarse, solamente por el gusto de estudiar, y por llenar las horas de algo que le diera plenitud.
Se me viene a la memoria el archifamoso caso de Sampedro, que con un talento estupendo, y habiendo encontrado manera de encauzarlo, decidió rendirse.
Mi marido se quedó ciego y prácticamente sordo con veintipocos años, y aun así, da rienda suelta a sus aficiones, y disfruta de la vida. Lo mismo digo sobre mi hermano, que es el hijo que nunca tuve.

¿Qué entendéis por "incapacitante"? ¿Creéis que sabríais extraerle a la vida algo de jugo, pese a las limitaciones, o pese a que necesitárais ayuda para las actividades cotidianas?

Sinceramente, en estos casos doy el mérito a los que rodean al enfermo; son los que hacen posible este "entusiasmo" por la vida. Del caso de Sampedro, no soy quien para opinar ni juzgar sus decisiones; tendría que haber vivido su día a día y conocer bien las circunstancias que le rodearon. En cualquier caso, tiene todo mi respeto.

Estoy totalmente de acuerdo con Gloriana.

La fuerza interior de la persona es muy importante, pero igual lo es, el tener a alguien que acompañe y ayude en esta lucha y si son varios, mejor que un/a solo/a.

Es importante, sobre todo, que estas personas tengan la capacidad y el amor suficiente, para saber hacerlo con alegría y sin que el enfermo "sospeche" que es una carga, para el, o la cuidadora.

Es bastante triste, el verse imposibilitad@, como para además "cargar" con la sensación de estar mortificando a alguien, que por otro lado suele ser una persona cercana y querida.

Yo, admiro profundamente a quienes son capaces de llevar una vida plena y feliz, pero también respeto y hasta comprendo, a quienes no fueron capaces de hacerlo.

Es muy dificil, aunque posible, mantener intacta la autoestima en estas circunstancias, aunque la dignidad humana de la persona, no debiera perderse nunca.

A tu pregunta: para mi, la enfermedad incapacitante, es aquella, que de alguna forma, te impida llevar a cabo tus tareas diarias, con total normalidad y sin ayuda externa.

Las enfermedades incapacitantes, no solo son físicas, tambien las hay mentales; el alhzeimer, la demencia, e incluso yo añadiría que una depresión profunda, tambien incapacitan, aún cuando las condiciones físicas esten intactas.

Yo espero, que si me pasara algo así, tener el valor de Sampedro.

golondrina escribió:

Es importante, sobre todo, que estas personas tengan la capacidad y el amor suficiente, para saber hacerlo con alegría y sin que el enfermo "sospeche" que es una carga, para el, o la cuidadora.

Es bastante triste, el verse imposibilitad@, como para además "cargar" con la sensación de estar mortificando a alguien, que por otro lado suele ser una persona cercana y querida.

¡¡Hola, Golondrina!! Muy enriquecedor tu comentario, pero voy a discrepar un poquito contigo en esto.

En casa somos todos discapacitados, por lo que me he movido bastante en el mundo de los que necesitamos, en mayor o menor medida, algo de ayuda externa. Y a veces me he fijado en que, cuando uno es ayudado por costumbre, llega un momento en que el ayudado considera que es una obligación ayudarlo, y cuando no se hace, se indigna.
Por ejemplo, me he encontrado con cuidadores (a mi me ha pasado también como cuidadora que soy), que cuando han tenido que delegar su tarea desinteresada en otra persona, por cualquier circunstancia durante unos días, han recibido reproche por parte del enfermo, o éste enfermo ha sentido celos de las personas que "se han llevado" a quien les atendía. En ocasiones, esta indignación ha ido acompañada por continuas llamadas, o por comportamientos de enfado con todo aquél que sí comprendía la situación.
Uno no debe, por supuesto, considerarse un lastre, pero tampoco ha de considerar un siervo a quien le cuide.
Se han de aceptar las realidades y hacerse mutuamente la vida más fácil, colaborando en lo posible por ambas partes.

!Vaya tema fuerte, querida TAY! Lo he tratado varias veces pero nunca por escrito y menos en Internet. Pero, bueno, siempre hay una primera vez.
En el caso de una discapacidad profunda con dependencia de terceros para la autonomía más elemental ... Francamente: no sé qué haría
En cuanto al egoísmo del enfermo es muy ¿Irritante? Quizás por la impotencia de la persona que lo sufre de no poder soltar "cuatro frescas" y desahogarte.
En cualquier caso cada persona es un mundo y entiendo cualquier postura y decisión que el afectado tome. Bueno; alguna no la entendería pero siempre la respetaría.
Lo que no toleraría es que la decisión la tome un tercero. De ahí que encuentro indispensable comunicar a nuestros allegados próximos cuales son nuestros deseos si se llega a desvariar hasta perder la cabeza o se pierde totalmente la capacidad de comunicación. Tiene que ser terrible, por ejemplo, si, como parece, en algunos comas profundos el enfermo percibe impotenete el entorno.
Por eso para mí es importante el dejar claro a los allegados cual es nuestra postura y, en evitación de probables problemas, indecisiones y remordimientos, mejor: por escrito. Quizás más importante que las voluntades post-mortem que todo el mundo suele dejar claras.
Lo dicho !Vaya tema! Pero no podemos fingir que no existe.

Otra cosa de vivir con una persona incapacitada es que no podemos
ser muy blanditos y siempre tratar de que la persona impedida
haga lo que puede hacer.

Algunos impedidos se vuelven expertos manipuladores y por
mas pena que tengamos tenemos que entender que es por el
bien de esa persona que intente valerse por si mismo en todo
lo que pueda.

tay escribió:

golondrina escribió:

Es importante, sobre todo, que estas personas tengan la capacidad y el amor suficiente, para saber hacerlo con alegría y sin que el enfermo "sospeche" que es una carga, para el, o la cuidadora.

Es bastante triste, el verse imposibilitad@, como para además "cargar" con la sensación de estar mortificando a alguien, que por otro lado suele ser una persona cercana y querida.

¡¡Hola, Golondrina!! Muy enriquecedor tu comentario, pero voy a discrepar un poquito contigo en esto.

En casa somos todos discapacitados, por lo que me he movido bastante en el mundo de los que necesitamos, en mayor o menor medida, algo de ayuda externa. Y a veces me he fijado en que, cuando uno es ayudado por costumbre, llega un momento en que el ayudado considera que es una obligación ayudarlo, y cuando no se hace, se indigna.
Por ejemplo, me he encontrado con cuidadores (a mi me ha pasado también como cuidadora que soy), que cuando han tenido que delegar su tarea desinteresada en otra persona, por cualquier circunstancia durante unos días, han recibido reproche por parte del enfermo, o éste enfermo ha sentido celos de las personas que "se han llevado" a quien les atendía. En ocasiones, esta indignación ha ido acompañada por continuas llamadas, o por comportamientos de enfado con todo aquél que sí comprendía la situación.
Uno no debe, por supuesto, considerarse un lastre, pero tampoco ha de considerar un siervo a quien le cuide.
Se han de aceptar las realidades y hacerse mutuamente la vida más fácil, colaborando en lo posible por ambas partes.

Pues yo, si estoy de acuerdo con el comentario que haces. Quizás, no todas las personas (cada persona es un mundo), pero si, que las hay (puede que bastantes), que actuan y se comportan como tu dices: dando por hecho, que eso es un deber inexorable, de la persona que le cuida.

Si duda, es una "selectividad" extra, la que se presenta en una familia con algún discapacitado, tanto, para el sujeto que "recibe", como para el que "da".

Yo hago alguna diferencia (no absoluta, por supuesto) en el comportamiento y los sentimientos de la persona, según sea su incapacidad y su caracter personal. Me explico:

No se adapta igual, una persona, que ya nace con la incapacidad, o la adquiere muy pronto, que la que la sufre de adulto o incluso en la madurez.
Tampoco es igual, su "aceptación", en una persona de caracter activo, que en otra de caracter más pasivo.
De todas formas, siempre hay unas personas mas egoistas y otras mas generosas, en cualquier situación que se encuentren.

En cuanto al cuidador, también hay diferencias en su actitud, según lo haga más por "libre elección", o por obligación o necesidad imperiosa.

golondrina escribió:

Yo hago alguna diferencia (no absoluta, por supuesto) en el comportamiento y los sentimientos de la persona, según sea su incapacidad y su caracter personal. Me explico:

No se adapta igual, una persona, que ya nace con la incapacidad, o la adquiere muy pronto, que la que la sufre de adulto o incluso en la madurez.
Tampoco es igual, su "aceptación", en una persona de caracter activo, que en otra de caracter más pasivo.
De todas formas, siempre hay unas personas mas egoistas y otras mas generosas, en cualquier situación que se encuentren.

En cuanto al cuidador, también hay diferencias en su actitud, según lo haga más por "libre elección", o por obligación o necesidad imperiosa.

Completamente de acuerdo

PANORAMIX escribió:

!Vaya tema fuerte, querida TAY! Lo he tratado varias veces pero nunca por escrito y menos en Internet. Pero, bueno, siempre hay una primera vez.
En el caso de una discapacidad profunda con dependencia de terceros para la autonomía más elemental ... Francamente: no sé qué haría
En cuanto al egoísmo del enfermo es muy ¿Irritante? Quizás por la impotencia de la persona que lo sufre de no poder soltar "cuatro frescas" y desahogarte.
En cualquier caso cada persona es un mundo y entiendo cualquier postura y decisión que el afectado tome. Bueno; alguna no la entendería pero siempre la respetaría.
Lo que no toleraría es que la decisión la tome un tercero. De ahí que encuentro indispensable comunicar a nuestros allegados próximos cuales son nuestros deseos si se llega a desvariar hasta perder la cabeza o se pierde totalmente la capacidad de comunicación. Tiene que ser terrible, por ejemplo, si, como parece, en algunos comas profundos el enfermo percibe impotenete el entorno.
Por eso para mí es importante el dejar claro a los allegados cual es nuestra postura y, en evitación de probables problemas, indecisiones y remordimientos, mejor: por escrito. Quizás más importante que las voluntades post-mortem que todo el mundo suele dejar claras.
Lo dicho !Vaya tema! Pero no podemos fingir que no existe.

Es bastante buena idea hablarlo alguna vez con los allegados, es cierto. Nadie está libre, la verdad.

Ronaldo512 escribió:

Otra cosa de vivir con una persona incapacitada es que no podemos
ser muy blanditos y siempre tratar de que la persona impedida
haga lo que puede hacer.

Algunos impedidos se vuelven expertos manipuladores y por
mas pena que tengamos tenemos que entender que es por el
bien de esa persona que intente valerse por si mismo en todo
lo que pueda.

Una verdad como un castillo, Ronaldo. Dentro de las limitaciones de cada cual, hay que hacerle también responsable de alguna actividad para la que sí pueda estar capacitado. Hay, además, una tiflología que mucha gente desconoce, y que puede permitir a un incapacitado realizar varias tareas. No se ha de escatimar en ellas, porque son una gran inversión.

En lo referente a lo que dice PANORAMIX estoy totalmente de acuerdo.
Para descargar conciencias y facilitar las decisiones a la familia, lo mejor es dejar hecho, cuando aún estamos bien, unas "voluntades vitales anticipadas" o el llamado "testamento vital".
En el, se dejan por escrito, las elecciones que queremos tomar (para cuando no podamos hacerlo), como, medidas terapeúticas que aceptamos o rechazamos, si queremos alimentación por sonda o por via parenteral; cuando queremos que nos "desconecten" de aparatos que suplen, nuestras funciones vitales; si queremos ser revividos en caso de parada cardiaca prolongada...


Yo conozco ya a personas que lo tienen hecho y también tengo intención de hacerlo, para ahorrar problemas a mis hijos, aunque todo esto, ya lo tenemos muy hablado.

Anda, ahora ya sé qué es el testamento vital...

(Acerca del tema del hilo todavía lo estoy pensando)